Acabo de leer una frase de Mark Twain que me ha hecho pensar y que dice “Los dos días más importantes de tu vida son el día en que naces, y el día en que descubres por qué.”

Luego os cuento cual creo que es (según esa teoría) el segundo día más importante de mi vida, pero antes dejadme que os explique el título de esta entrada del blog, que también podría titular “Las buenas ideas nacen de la colaboración”.

Mi mujer y yo empezamos la aventura de esta web, de la Asociación de Hemiparesia Infantil y del grupo de Facebook de donde proviene todo, con la idea de promover algo así como una “colaboración global” entre las únicas personas que podemos intentar cambiar algo en relación con la hemiparesia infantil: las madres y los padres de estos niños en todo el mundo. El objetivo puede parecer demasiado ambicioso, quizás difuso aún en lo que vamos consiguiendo, pero podríamos resumirlo en intentar entre todos CAMBIAR LAS COSAS: ellos, nuestros hijos, no pueden hacerlo aún por sí mismos, ni nadie lo hará tampoco por nosotros ni por ellos, de eso podéis estar convencidos y tenéis pruebas cada día.

Individualmente cada uno de nosotros pensamos que poco o nada podemos hacer para cambiar la situación actual, pero eso no es cierto porque la suma de pequeños cambios puede traducirse en un GRAN CAMBIO. Algo de eso os contaba en otra entrada el blog, pero ¿conocéis la ley de la telaraña?

Es una ley de la naturaleza muy simple y que dice: “O eres mosca o eres araña”. En realidad todos nosotros, madres y padres de niños con hemiparesia somos eso, pequeñas moscas frente al sistema sanitario, frente a la escuela y frente a la sociedad en general; nuestros niños son apenas 1 de cada mil (en un colegio de 1.000 alumnos habrá uno o a lo sumo dos niños con hemiparesia), y como moscas que somos el sistema sanitario y la sociedad en general no nos hace caso; a veces nos enfadamos, insistimos y “molestamos” un poco más de la cuenta (qué molestas son las moscas !!!) pero, de uno en uno, aislados, nos ahuyentan fácilmente, nos aplastan de un manotazo o nos enredan en la telaraña de la burocracia administrativa y la complejidad de la terminología médica hasta que nos rendimos y nos engulle la araña.

Pero ¿qué ocurriría si centenares o miles de moscas se unen haciendo fuerza en un mismo punto de la telaraña? Sucede que la telaraña se rompe, podemos romperla. ¿Y qué ocurre si centenares o miles de moscas se enfrentan juntas a la araña? Que pueden aplastarla … y nosotros podemos, sólo tenemos que unirnos y colaborar en un mismo objetivo.

¿Y cómo podemos hacerlo? Simplemente colaborando entre nosotros, y con nuestros amigos y familiares, y COMPARTIENDO NUESTRAS IDEAS, por absurdas que nos puedan parecer al principio. Hay un video (os pongo el enlace al final de esta entrada) que explica gráficamente cómo de la idea de una sola persona, contrastada con otra idea de otra persona, corregida por una tercera y unida a la idea de una cuarta persona, puede resultar una gran innovación, un GRAN CAMBIO … pero tenemos que perder el miedo a compartir, a hacer el ridículo, a pensar que no servirá para nada, porque sí sirve, y ese es además el mejor camino, LA PARTICIPACIÓN Y LA COLABORACIÓN.

Cuando mi mujer y yo entramos en el grupo de Facebook con la idea de conocer otras familias no nos podíamos imaginar que llegaríamos hasta aquí, pero GRACIAS a la colaboración de muchas personas, sus ideas y su entusiasmo, la Asociación empieza a dar sus primeros pasos … y esto es sólo el principio del camino, los que os animéis a participar veréis cosas inimaginables !!!

Durante este tiempo (casi un año ya) hemos conocido gente magnífica, tanto personalmente como a través de las nuevas tecnologías, y todos nos hemos aportado ideas mutuamente, comentarios y sugerencias, de los que han nacido nuevas ideas y que de una forma u otra han ido traduciéndose en pequeños avances, en hechos reales, así que os animamos a seguir compartiendo, difundiendo y colaborando con cuantos creáis que pueden aportar algo al proyecto.

Volviendo a la frase de Mark Twain, creo que ese segundo día más importante de mi vida (según esa teoría, el día que descubrí “por qué nací"), fue precisamente ayer en la presentación de un libro, la Guía para personas con Espasticidad, coordinado por Claudia Tecglen, la Presidenta de la Asociación Convivir con Espasticidad y, para mí, a pesar de que la conozco hace poco tiempo, una de esas pocas personas especiales que te encuentras a lo largo de toda una vida (cuyo número puedes contar con los dedos de una mano) y te cambian para siempre.

Claudia es una joven emprendedora que conoce bien la espasticidad porque le afecta a diario desde el día que nació (no podéis dejar de leer su propio testimonio en la Guía, disponible gratuitamente en el enlace que tenéis en la anterior entrada del blog); está llena de energía, de encanto personal, de pasión por la vida y tiene una capacidad de trabajo y de ilusionar a todos los que están a su alrededor que no he visto nunca. Además, la luz con la que brillan sus ojos, su capacidad de persuasión y de seducción no tienen límite (todos los presentes ayer coincidía en lo mismo: nadie es capaz de decirle no :·)

Conocí a Claudia a través de las nuevas tecnologías en esa “búsqueda de la colaboración”, y ayer, durante la presentación de su Guía, pensando en ella mientras hablaba, en todas las dificultades que ha ido superando, en las personas y esfuerzos que ha conseguido aunar, en su magnífica guía y en su permanente sonrisa (qué fácil parece todo cuando ella lo explica), no pude dejar de pensar en mi hija y en que me gustaría que, cuando sea mayor, se parezca a Claudia.

Y hoy, leyendo esa frase de Mark Twain he pensado que quizá ayer fuera (sin darme ni cuenta) el segundo día más importante de mi vida, el día que descubrí que es muy posible que yo haya nacido por una sola razón: para ser el papá de María e intentar cambiar el mundo para ella.

No dejéis de ver este video ni de colaborar con vuestras ideas ... el premio es un mundo mejor para nuestros hijos.